Essa história já foi contada em algumas reportagens. O tema pode parecer repetitivo, mas infelizmente a situação persiste e é muito triste. O jovem de 16 anos, Pablo Gabriel Batista da Cruz, sofre com uma doença rara e gravíssima há quase dois anos e agora a família faz uma rifa para tentar custear os gastos com sua medicação.
A história de Pablo
O garoto Pablo foi acometido pela Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, que é conhecida pela perda auditiva, deficiência intelectual, perda da visão secundária, distonia grave, atrofia do nervo óptico, podendo também ser acompanhada por distúrbios psiquiátricos e declínio cognitivo. A doença é raríssima, tendo uma prevalência de um caso a cada 01 milhão de pessoas.
Com apenas três anos, Pablo desenvolveu surdez e pouco tempo depois também teve a progressão do transtorno do espectro autista. No final do ano de 2019 o jovem ainda recebeu o diagnóstico da distonia grave e sentiu os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg.
Ainda no ano de 2019 e antes mesmo de receber o diagnóstico da Síndrome de Mohr, o menino ficou internado por 46 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital da cidade de Curitiba.
Para conter o avanço da doença e tentar dirimir os seus impactos, Pablo faz o uso de um medicamento chamado Nabix, que é a base de canabidiol e precisa ser importado. O remédio dura por apenas 35 dias e possui um custo alto, superando os R$ 02 mil.
O medicamento até pode ser fornecido pelo Estado ou Prefeitura, mas isso só ocorre mediante liberação do Ministério Público (MP), fato que ainda não aconteceu. A situação encontra-se judicializada e segundo a família ainda está longe de ter uma definição.
Pablo está muito debilitado e precisa de ajuda para realizar uma série de atividades simples do dia a dia, como ir ao banheiro ou se locomover. Como o jovem necessita de cuidados frequentes, os seus pais não podem trabalhar e por isso encontram muitas dificuldades para efetuar a compra dos medicamentos e também para o sustento da família.
Robson Carlos da Cruz é pai de Pablo e conta que a situação do menino está cada vez mais complicada. “O meu filho já não consegue mais andar. A sua perna direita está atrofiando e sua visão também está cada vez mais comprometida”, disse o pai.
“A medicação do meu filho está quase acabando. Provavelmente já termina na próxima semana. Por isso estamos fazendo a rifa, como uma forma de contribuir para a compra desse medicamento”, disse o pai a respeito das dificuldades com a falta de medicação para o filho.
Robson também revelou os problemas financeiros que a família enfrenta. “Temos água, luz e aluguel para pagar. Está tudo atrasado. Ainda temos um pouco de comida para dentro de casa”.
A rifa
A rifa foi uma forma utilizada pela família de Pablo para que o medicamento seja adquirido. Caso você tenha se sensibilizado com a história do garoto pode adquirir um dos números da rifa por R$ 05,00. Os prêmios são um relógio de pulso, uma escova progressiva e um botox. O sorteio será realizado no dia 15 de novembro.
Para mais informações basta entrar em contato através do telefone e WhatsApp (45) 9-9940-9291. O pagamento do valor referente a rifa ou doações para a família podem ser efetuados através do PIX: (CPF: 045.121.569-92), que está em nome de Adriana Garcia Batista.
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| Foto: Divulgação |
